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善耕365/ 等無安置機構的背後 關於自閉症的各種難題…(109.12.24)

善耕365/ 等無安置機構的背後 關於自閉症的各種難題…


文/善耕365、圖/善耕365、星星兒社會福利基金會

「在社福機構中,自閉症者常因難以處理的自傷及傷人行為,成為安置單位頭痛的人物,而無法順利安置於機構中,最後僅能由家屬帶回家中照顧,但年邁的家長和需要外出就業的手足,到最後只能讓自閉症者閒置家中、逐漸退化凋零。」 —星星兒的家 黃主任

 
走進深山裡,看見一座打造屬於星兒的理想家園,有別於一般學校的教學現場。服務中重度成人自閉症的工作人員們溫柔而堅定,面對來自星星的星兒們,有時無法完全領會、有時感知到隱約碰觸的到星兒們內心,帶著一種複雜的理解與情感連結,在日常生活之中,日復一日的投入自閉症者的服務。

星星兒的家為「星星兒社會福利基金會」所屬之專注服務自閉症者的日照機構,位在高雄田寮的深山裡。受訪的黃雅雯主任—他自大學時開始接觸到自閉症者,畢業後就投入自閉症相關的工作,一路從事社工、教保員、組長到現在主任,看見自閉症者的不同面貌及於社會中的困難處境。

肉眼看不見的障礙,大眾普遍對自閉症有誤解
 

「 自閉症這個詞,好像害了我們的孩子」

躲在角落?不與他人接觸?在自己的世界中?自閉症並非字面意思那樣簡單,也有民眾質疑他們好手好腳,根本看不出哪裡障礙?
自閉症者的三大主要特徵:溝通困難、社交技能不佳和固執或狹窄的興趣,突如其來的一段聲音、一點改變、一種味道或一塊顏色,對自閉症者來說可能是一場大革命,常會因特殊的行為,例如,尖叫、固著擺放物品、用手敲頭、傷人、原地旋轉…等行為引起他人側目、感到不舒服。面對星兒的生活適應與教學,總是會襲來一道道的難題。
 
「有訪客來家園看到星兒們,會覺得症狀好像還好,但他們不知道的是,這是我們花了好幾年時間才能讓星兒們自己走到廁所如廁。」星星兒的家,針對星兒的個別特性,建構出結構化的應對方式,可以看到家園的各個角落貼滿告示、排隊的圖樣、地板導引的線條、跟數字,這都是為星兒們加強生活自理的設計,主任說:「透過這結構訓練,至少讓星兒能整理好自己、基本起居,讓他們的年邁父母不擔心」。
 
(結構化的設計,是工作人員們歷經各個錯綜複雜的挑戰後所設計出來的)
 
透過圖片及數字,規劃給星兒的理解的課表順序,「每個星兒的狀況不一定,有些剛來的孩子或是較需要支持的,第一件事可能就只有放書包或放聯絡簿」
面對初來乍到的星兒,機構須針對這位星兒的狀況,重新設計給他的結構辦法,「即使像我們已經服務自閉症者多年的專業工作者,遇到剛來的星兒仍要磨合,花上兩三個月時間,甚至幾年,我們才能真正了解他...」
 
採訪過程中,其中一位星兒,想靠近聞採訪者的頭髮,在機構人員柔性的制止下,星兒走向一旁想要衝撞門,但臉上表情卻還是一面笑著,主任說道:「他外表看起來在笑,但他其實在生氣。一般人很容易誤解下,說了不該說的話,那他就會更生氣反應就又更大…. 嚴重點甚至會受傷。這也是為甚麼訓練一位服務自閉症的工作人員,要3-5年的時間。」
 
 
雖然自閉症者的判定逐漸普及,但儘管如此,大眾對於自閉症的知識仍不足夠...
 
在新聞媒體中看得見自閉症者在校園被霸凌的情況,「在一般學校中,很多人不了解的狀況下,會覺得他是白目的、頑皮的,但如果僅表面認定他這樣的行為,那麼仍是還不夠。」
 
因此,在星星兒的家的工作人員們積極走進各學校做宣導,去解釋自閉症是什麼。因為除了特教老師之外,一般的老師和同儕也需要學習了解接納特殊學生。 <....未完>

 

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