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墜落凡間的音樂Star—看李尚軒帶給社會的省思

摘錄《自閉與自在：天才鋼琴家李尚軒成長之路》一書

推薦序／林美淑　星星兒社會福利基金會董事長

      從二ＯＯ五年尚軒受邀參與日本發起的「國際帕洛林匹克鋼琴大賽」。陸續到了日本、加拿大、奧地利、美國，屢次都有優異表現，是另類的台灣之光，也是父母陪伴經營、辛勤耕耘的豐碩果實。但隨著自閉症者日益攀增，尚軒的個案有著對整體通案省思的真切必要。尤其當從學校教育，再衍生論及現實的謀生技能，都值得政府的父母官宜在政策上的支持對於不同障別有諸多面向的考量。或從這些年來我在尚軒身上得到的省思，期許未來幫助到像尚軒這樣的自閉症者，有幾點思考探究的面向：

      一、教育優勢學習：建議從優勢學習的觀點，調整特殊教育的發展方向。
　　二、勞政單位就業部分：建議以非典型就業模式支持有音樂天賦的特殊個案，如爭取固定演出機會及場地。
      三、企業認養：由於國內音樂氛圍不如歐美日，藉音樂的謀生技能並不如想像的樂觀，建議企業能夠提供有特殊才藝（例如繪畫、音樂）或其他專業能力的自閉症者就業支持。
      四、社會支持服務：父母老化，自閉症者後半生安全生活環境（包括生活與就業），建議需建立完善的社會支持網絡。
 
      走筆至此，猛一回頭，千百個自閉症者的樣貌一一浮現。身為家長是倡議者也是服務提供者，三十多年來見證各種不同程度的障礙等級。因著父母面對自閉症者的態度，親職教育的技巧，醫療人士及學校老師的專業知能、社會大眾對自閉症者的了解、關懷與接納…等因素，加總構築一樁細膩的教育訓練大工程。親近的相關人員都卯足全力，無非想翻轉自閉症者的命運，結果卻常是天差地遠、事與願違。自閉症者的神秘面紗，尤其是伴隨情緒行為問題正困擾著無數無法過正常生活的家庭。期待有國家級高度的專業研究，並佐以完整系統性的制度，以期讓自閉症者獲得社會更多的理解、更妥善的照護與適性發展、亦紓緩相關家庭的沉重負荷，最終讓自閉兒融入社會，貢獻絕不遜於一般人的才華與能力。

 

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