也有一段不斷演變的歷史
今天我們談到自閉症,常會提到社交溝通、感官差異、重複行為、固定興趣與支持需求。 然而,這些概念並不是一開始就存在。
在早期醫學發展中,「autism」一詞曾被用來描述精神分裂症患者退縮於自我世界的狀態; 後來醫師開始注意到,有一群孩子從幼年時期便呈現與眾不同的社交、溝通與行為特徵, 而且這些特質與後天發生的精神疾病並不相同。
從那之後,自閉症的名稱、分類與解釋歷經多次改變。 有些理論後來被證實不正確,有些分類也隨研究進展被重新整合。 這段歷史提醒我們:醫學會進步,社會的理解也應該一起進步。
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1911
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Eugen Bleuler 使用「autism」一詞
瑞士精神科醫師 Eugen Bleuler 使用「autism」描述部分精神分裂症患者退縮於內在世界的現象。 當時的「autism」與我們今天所說的自閉症類群障礙,意義並不相同。
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1943
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Leo Kanner 描述「早期幼兒自閉症」
美國兒童精神科醫師 Leo Kanner 發表 11 名兒童的臨床觀察, 描述他們在人際互動、溝通、對環境保持不變的需求,以及特殊興趣等方面的共同特徵。 這篇論文成為現代自閉症研究的重要起點之一。
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1944
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Hans Asperger 發表相關臨床描述
Hans Asperger 也描述一群具有明顯社交互動差異與特定興趣的兒童。 他的研究後來影響「亞斯伯格症」這個診斷名稱的形成; 但這個名稱直到 1994 年才正式進入 DSM-IV。
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1950s–60s
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曾經出現錯誤的「父母造成自閉症」理論
當時部分心理分析理論錯誤地將自閉症歸因於父母冷漠、親子關係或教養方式。 這些觀點不但缺乏科學證據,也讓許多家庭長期承受不必要的責備。 現代醫學已不支持這類說法。
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1980
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DSM-III:自閉症正式成為獨立診斷
1980 年出版的 DSM-III 首度正式將自閉症納入獨立的診斷架構, 並將其置於廣泛性發展障礙(Pervasive Developmental Disorders, PDD)範疇, 逐漸與精神分裂症的概念分開。
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1987
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DSM-III-R:診斷範圍進一步修訂
DSM-III-R 對診斷標準進一步調整,也加入未特定型廣泛性發展障礙(PDD-NOS)等概念, 反映臨床上自閉症樣貌並不完全一致。
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1994
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DSM-IV:以多個亞型描述廣泛性發展障礙
DSM-IV 將自閉性疾患、亞斯伯格症、兒童期崩解症、PDD-NOS 等分列, 並以「社會互動、溝通、侷限與重複行為」三大領域作為重要診斷架構。 這也是許多人至今仍熟悉「自閉症、亞斯伯格症」分開稱呼的原因。
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2013
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DSM-5:整合為「自閉症類群障礙 ASD」
DSM-5 將過去多個診斷類別整合為「Autism Spectrum Disorder」, 強調自閉症呈現的是一個連續、廣泛且高度個別化的「類群」, 而不是彼此完全分離的數種疾病。 診斷核心也由原本三大領域整合為兩大面向。
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2022
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DSM-5-TR 與 ICD-11:延續「類群」與支持需求觀點
DSM-5-TR 於 2022 年出版,延續 ASD 架構並更新相關文字與診斷說明; WHO 的 ICD-11 也在 2022 年正式生效,將自閉症列為自閉症類群障礙, 並進一步描述智能發展與功能性語言等個別差異。
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回頭看這段歷史,可以發現自閉症的定義並不是一次完成。 早期,人們試圖用精神疾病、親職關係、人格或單一腦部缺陷解釋; 隨著神經科學、遺傳學、心理學與臨床研究累積,這些說法不斷被修正。
今天,我們更知道自閉症並不是單一原因造成,也不存在一種可以套用在所有自閉症者身上的固定樣貌。 自閉症者的智能、語言、感官反應、社會互動、興趣、生活能力與支持需求,都可能有很大的差異。
從「分成不同診斷」逐漸走向「同一個類群中的不同樣貌與支持需求」。
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DSM-IV|1994
廣泛性發展障礙(PDD)下分列多種診斷
自閉性疾患
亞斯伯格症
兒童期崩解症
未特定型廣泛性發展障礙(PDD-NOS)
核心架構常以「社會互動、溝通、固定/重複行為」三領域理解。
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整合
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DSM-5|2013 起
自閉症類群障礙 ASD
核心面向 A
社交溝通與社會互動的持續性差異 核心面向 B
侷限、重複的行為、興趣或活動 再依個別情況描述語言、智能、共伴狀況及所需支持程度。
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依目前國際常用的診斷架構,自閉症類群障礙屬於神經發展障礙。 特徵通常從發展早期開始存在,但有些人在兒童時期並未被辨識, 可能直到青少年或成年後,面對更複雜的社交、學習或生活需求時才被發現。
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A
社交溝通與社會互動差異
可能包含較難掌握對話來回、理解或使用非語言訊息、 建立與維持人際關係、理解不同社交情境等。 每個人的呈現方式與程度不盡相同。
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B
侷限、重複的行為、興趣或活動
可能包含重複動作或語言、對固定流程的高度需求、 特定且投入的興趣,以及對改變或情境轉換需要更多準備。 感官反應差異也包含在這個面向中。
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一個人的能力與需要,可能在不同面向呈現完全不同的組合。
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溝通方式
流暢口語、簡短語句、手勢、圖卡、文字或輔助溝通工具
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感官反應
對聲音、光線、觸覺、味道、氣味或疼痛可能敏感或反應較低
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生活能力
有人能獨立生活,有人需要部分協助,也有人需要持續且高度支持
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智能與學習
智能與學習能力範圍很廣,自閉症本身不等同於智能障礙
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DSM-5-TR 以「需要支持、需要大量支持、需要非常大量支持」描述自閉症者在核心面向中的當下支持需求。 這些等級的目的,是協助理解一個人在生活與功能上需要多少協助, 不是替他的能力、價值或未來下結論。
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需要支持
在部分社交、生活安排、彈性調整或其他面向需要協助。
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需要大量支持
在多個生活與互動面向需要較持續且明確的支持。
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需要非常大量支持
在日常生活、溝通、安全或行為調節上可能需要高度且持續協助。
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1950 至 1960 年代,部分學者曾將自閉症解釋為父母人格、親子互動或情感冷漠造成。 這類理論後來並未獲得科學證據支持,卻讓很多父母背負長期的罪惡感與責任。
隨著醫學與神經科學發展,研究逐漸轉向大腦發展、遺傳、生物學與環境因素。 現代研究認為,自閉症的形成相當複雜,可能涉及多種遺傳與環境因素交互作用, 並不存在一個可以解釋所有個案的單一原因。
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沒有口語,不代表沒有想法
溝通並不只有「說話」。眼神、表情、動作、手勢、圖片、文字、溝通板與輔助溝通工具, 都可能是自閉症者表達需求、感受與選擇的方式。 沒有立即回應,也不等於沒有理解。
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感官經驗可能非常不同
有些人可能覺得一般音量「非常大聲」、一般燈光「非常刺眼」, 或對衣物材質、食物口感、氣味與身體碰觸有強烈反應。 這些感受可能是真實的神經感官差異,而不是故意不配合。
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WHO 指出,自閉症者的能力與需求差異很大,也可能隨著時間而改變。 有些人可以獨立生活,有些人則需要終身照顧與支持。 同一個人在不同年齡、不同環境與不同生活事件中,所需要的支持也可能不同。
因此,支持自閉症者不能只停留在兒童期的療育。 教育、就業、社區參與、健康、家庭支持與成年後居住, 都是生命歷程中重要的一部分。
對我們而言,診斷可以協助找到資源、理解需求,也能提供專業人員共同溝通的依據; 但一張診斷書,永遠無法完整說明一個人。
我們長期陪伴成年自閉症者,看見有人喜歡音樂,有人喜歡畫畫, 有人需要清楚的生活流程,有人在表達情緒時需要更多時間, 有人能完成許多工作,也有人需要生活中持續且密集的支持。
他們之間的差異,往往比「自閉症」三個字更大。
而是為了更理解他、尊重他,並在需要的地方提供適切的支持。